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Ocho días con nuestro bebé

Ocho días con nuestro bebé

Nacido con una disfunción renal terminal, cada momento con él fue precioso.

por Debbie Shapiro

Alguien me contó el siguiente relato verídico, ya que yo también sufrí una experiencia similar. La pérdida de un hijo es algo que uno nunca, jamás olvida.

Era casi como si mi hermana hubiera tenido una premonición de que algo no andaba bien. Esa mañana, cuando le mencioné que tenía una cita con mi doctora obstetra, me preguntó si mi esposo me acompañaría. Pensé que era una pregunta extraña. Este no era mi primer embarazo. Sabía de qué se trataba. Ciertamente no necesitaba apoyo emocional.

El chequeo de la doctora pareció tomar más tiempo de lo habitual, y cuando ella completó el examen, incómodamente se aclaró la garganta y me dijo que el bebé tenía problemas médicos graves. Normalmente soy una persona muy estoica, pero cuando la doctora dijo: "Su bebé probablemente no vivirá", me eché a llorar. Y entonces llamé a mi marido.

¡Se supone que cosas como esta no le ocurren a parejas jóvenes como nosotros!

El técnico me llevó a lo que llaman el "Cuarto Tranquilo" – una pequeña habitación al lado de la consulta, con un sofá y una prominentemente exhibida caja de pañuelos. Yo estaba entumecida. ¡Se supone que cosas como esta no le ocurren a parejas jóvenes como nosotros! Habíamos tenido nuestros altibajos como todos los demás, pero nunca un desafío de esta magnitud. Salimos de la oficina de la doctora mareados. Y a pesar de que en realidad nada había cambiado, ahora estábamos conscientes de que había una siniestra nube gris en el horizonte, y estábamos petrificados.

Durante las próximas semanas, me sometí a diversas pruebas. Todas ellas verificaban que los riñones de nuestro bebé no funcionaban. El pronóstico fue unánime: Sin riñones para deshacerse de los desechos tóxicos de su sangre, nuestro bebé moriría poco después de nacer.

Mi marido y yo decidimos no decirle a nadie, incluyendo a nuestras familias y amigos más cercanos. Por la noche, cuando la casa estaba en silencio, nos quedábamos hasta la mitad de la noche, compartiendo nuestras preocupaciones. Nos apoyábamos el uno al otro a medida que la conmoción inicial se convertía en duelo, y finalmente, en aceptación. Discutimos cada aspecto del problema – desde cómo y cuándo dar la noticia a los niños, hasta preguntas de ley judía que discutimos con nuestro rabino.

Yo actué muy bien, pretendiendo ser una madre joven radiante con ganas de darle la bienvenida a un nuevo integrante a la familia. Todas las mañanas, antes de salir de la casa para llevar a los niños a la escuela, yo pasaba unos minutos asegurándome de que mi atuendo fuera adecuado. Para todos los demás, parecía que yo no tuviera ninguna preocupación en el mundo. Nadie podría haber adivinado lo que estaba pasando en mi interior. Pero a solas en el coche, de repente yo estallaba en llanto. Para ocultar mis ojos enrojecidos, empecé a llevar gafas de sol, incluso en días oscuros y tormentosos.

Finalmente, decidí confiar en una amiga, Miri, que había pasado por un problema similar. Ella era increíblemente comprensiva. Después de eso, un día no pasó sin que ella se pusiera en contacto conmigo. Su amistad y apoyo me dieron tremenda fuerza – el hecho de saber que ella siempre estaba allí para mí, hizo una gran diferencia en mi vida.

Quién vivirá, Quién Morirá

Más tarde en el embarazo, una nueva serie de pruebas mostraron que el bebé tenía una función renal mínima, lo que nos dio esperanzas en relación a su supervivencia. "Pero", los médicos nos advirtieron, "si el bebé sobrevive, necesitará varias cirugías y horas de terapia intensiva para ser capaz de funcionar apropiadamente".

Nuestras cabezas daban vueltas. De repente, la siniestra nube en el horizonte había cambiado de forma. Ya habíamos aceptado la idea de volver a casa con las manos vacías. Ahora teníamos que aceptar la posibilidad de que nos llevaríamos a casa un bebé muy enfermo y que el patrón de nuestra vida cambiaría para siempre. A pesar de que era un rayo de esperanza – existía la posibilidad de que nuestro bebé viviera y estábamos encantados – nos habíamos preparado para una realidad, y ahora que había cambiado, teníamos que ajustar nuestra forma de pensar.

Durante las Altas Fiestas, cada oración cobró una nueva intensidad.

Yo estaba a punto de dar a luz en la época de las Altas Fiestas. Durante el mes anterior, preparé docenas de platos pre-cocinados y me abastecí de cosas de primera necesidad. Sentí como si me estuviera preparando para una guerra. Dieciocho rollos de pollo, diez pasteles, tres contenedores de salsa de champiñones, dos bandejas de carne. Simplemente, no había más espacio en el congelador.

Rosh HaShaná fue una experiencia increíble. Todos los actos y todas las oraciones cobraron una nueva intensidad. Mientras encendía las velas de Iom Tov, me preguntaba dónde estaría la semana siguiente. La vida, la muerte – todo estaba entrelazado, todo era tan intenso. "¿Quién vivirá, quién morirá?", como decimos en las oraciones. Las palabras eran tan reales. A medida que la nube se acercaba, yo sabía que sería capaz de enfrentar cualquier cosa que ocurriera. Dios es el Juez perfecto.

La noche antes de que yo supuestamente diera a luz, nos sentamos con nuestros dos hijos mayores y les dijimos que yo tendría al bebé al día siguiente, pero que el bebé nacería muy enfermo y que probablemente no sobreviviría. Fue desgarrador ver su amarga decepción, pero hicimos nuestro mejor esfuerzo para explicar que aunque no podemos entender todo, sabemos que Dios hace todo para mejor.

Puñalada en el Corazón

Durante el nacimiento, mi marido habló por los dos cuando dijo: "Siento como si estuviéramos en una sala de audiencias y la sentencia estuviera a punto de ser decretada". Después de que nació el bebé, cuando el equipo de seis especialistas neonatales entró en la habitación, me puse a llorar. Con la presencia de ellos en la sala, no podía engañarme e imaginar que todo era normal.

El bebé – mi dulce niño – lloró con entusiasmo al nacer. Parecía ser tan increíblemente perfecto, estaba tan alerta. Yo estaba segura de que los doctores habían cometido un error o que todo había sido nada más que una pesadilla. El médico me lo entregó y durante unos segundos preciosos, acurruqué a mi recién nacido. Luego se lo llevaron lejos.

Después de una serie de pruebas, los médicos confirmaron que había poca o casi ninguna función renal. Sin riñones que funcionaran, los residuos envenenarían lentamente su cuerpo. Los médicos predijeron que moriría en pocos días.

Fue como una puñalada en el corazón. Yo deseaba tanto llevar a mi bebé a casa.

Él estaba totalmente en las manos de Dios.

Como sabíamos que nuestro tiempo era muy limitado, queríamos un vínculo con nuestro hijo lo más posible, para expresarle nuestro amor intenso a esta alma preciosa que nos habían concedido por un corto tiempo. Pasé los siguientes días abrazando a mi hermoso hijo. Su pequeña mano sujetaba mi dedo mientras me miraba intensamente a los ojos con la mirada de “otro mundo” que tienen los recién nacidos. Fue un momento muy poderoso para todos nosotros. Médicamente, no había nada que pudiéramos hacer por él. Él estaba totalmente en las manos de Dios, y eso, también, era reconfortante.

Quería disfrutar de cada momento con el bebé. Para saber, cuando mirara hacia atrás en el tiempo, que había aprovechado lo más posible. Y además, si lo pensamos, todas las personas que nos importan no están aquí para siempre. Tenemos que apreciar el tiempo que tenemos. Incluso en medio de las dificultades, hay de lo que disfrutar. Él es realmente hermoso.

Llamamos a nuestro bebé Rafael, el tradicional ángel de la curación. Ahora él tenía una identidad y un nombre por el cual nosotros y otros podíamos rezar.

Nuestros padres y hermanos cuidaron de nuestros otros hijos. Ellos iban y venía del hospital durante toda la semana para traernos ropa y comida o simplemente para estar con nosotros al lado de la cama de nuestro hijo en este tiempo de prueba. Decidimos permitirles a nuestros dos hijos mayores que vieran al bebé. Cada uno de ellos recibió un turno para sostenerlo y besarlo. Fue muy terapéutico para ellos.

Mi marido no se separó de mí durante toda la semana. Luego, después de cinco días, en la víspera de Iom Kipur, dejó el hospital para organizarse para el Iom Tov. Durante su ausencia, el médico me informó que de acuerdo a las pruebas de sangre de la mañana, Rafael tenía sólo unas horas más de vida. De inmediato llamé a mi marido. Él corrió de vuelta al hospital. Junto a nuestro bebé, nos trasladaron a una habitación "tranquila", que tenía todo lo que podíamos necesitar para sentirnos cómodos durante ese tiempo muy difícil, pero increíblemente espiritual.

Las enfermeras y todo el personal fueron increíbles, muy amables y compasivos. Y a pesar del pronóstico del médico, el bebé sobrevivió el día.

Unas horas antes de Iom Kipur, nuestros padres llegaron al hospital a visitar. Los orgullosos abuelos le dieron una bendición al bebé. No había un ojo seco en la sala.

Las enfermeras lograron encontrar dos velas para que yo las encendiera. Justo antes del atardecer, mientras yo encendía las velas para marcar el comienzo de Iom Kipur, no pude evitar preguntarme quién sobreviviría más tiempo – ¿mi bebé o las velas?

Mi marido permaneció conmigo durante Iom Kipur, recitando las plegarias correspondientes en nuestra sala privada. Cuando terminó Kol Nidrei, él se paró con su talit y recitó la bendición de shejeianu, agradeciéndole a Él, por habernos mantenido con vida hasta ese momento.

Entre las plegarias, mi esposo le cantó al bebé. Hablamos con Rafael y le pedimos que orara por todas las personas que necesitaban salvación cuando retornara al mundo de la verdad. El día fue largo, pero estábamos muy contentos simplemente de haber pasado cada hora extra que pudimos con nuestro bebé. Vimos al sol ponerse, y mientras recitábamos la última plegaria de Iom Kipur – el servicio de Neilá – el ambiente era surrealista.

Iom Kipur había terminado y Rafael todavía se aferraba a la vida. Yo no había dormido en 36 horas.

Bañamos al bebé y lo vestimos. Las enfermeras le quitaron el oxígeno, lo que hizo que fuera más fácil abrazarlo. Los médicos no podían predecir. Yo estaba concentrada en disfrutar cada minuto, y cuando su tiempo se acabara, entonces habría acabado.

Yo estaba más apegada al bebé cada minuto, y tenía miedo de dejarlo ir.

Al final, nuestro bebé murió plácidamente en mis brazos. Simplemente dejó de respirar y después de unos largos minutos, se hizo evidente que él se había ido. No hubo pánico, sin teatralidad, sino un simple entendimiento de que él ya no estaba con nosotros. Llamamos a la jevrá kadisha, la sociedad funeraria judía. El hombre que vino lloraba mientras tomaba al bebé de mis brazos. Entonces llamó a uno de los médicos de guardia para expedir el certificado de defunción. El médico era muy joven e inexperto, y esta obviamente era la primera vez que le pedían verificar una muerte. Estaba temblando, e hicimos nuestro mejor esfuerzo para calmarlo.

Se había acabado. Nosotros empacamos nuestras cosas y regresamos a casa.

Era la una de la mañana. Las calles estaban oscuras y vacías. Mis brazos estaban vacíos, y sentí el vacío con una intensidad dolorosa. Sin embargo, estaba en paz con lo que había sucedido. Sabía que había una razón por la que esta alma había bajado a este mundo, y nos pareció que era un mérito haberle dado a Rafael esa oportunidad.

Pero aún así, el dolor era desgarrador.

Lloré hasta quedarme dormida.

Al día siguiente, cuando la señora de la limpieza llegó, ella no podía dejar de llorar. Llegó muy emocionada, con un hermoso presente para el bebé. Probablemente debí avisarle de antemano.

A nuestro bebé se le hizo el Brit Milá antes de su entierro, para que fuera un judío completo antes de subir a conocer a su Creador.

Después de que había transcurrido una semana, se hizo mucho más difícil para mí, ya que todo el mundo seguía con su vida normal. Yo estaba entumecida durante la primera semana, pero ahora el dolor era aún más fuerte. Utilicé la mitad de una caja de pañuelos mientras miraba fotos de Rafael y mis ojos quedaron todos hinchados. Sin duda, un día para utilizar gafas oscuras...

Después de que nuestro bebé murió, mi marido me preguntó: "Si pudieras, ¿borrarías los últimos meses de su vida?".

Mi respuesta fue tajante: "Definitivamente no". Si bien toda la experiencia fue muy desafiante, crecimos enormemente a partir de esta prueba.

Toda la experiencia fue tan surrealista: una pequeña alma que baja al mundo durante una semana, respeta Shabat y Iom Kipur, y después de su Brit Milá es enterrado en el octavo día. No tengo ninguna duda de que Rafael z"l, logró el propósito para el cual fue enviado.

28/9/2013

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