A pesar de que Dios nos da exactamente lo que necesitamos, en ocasiones hace falta un gran examen de conciencia para reconocer sus bendiciones. Seis semanas después de que mi esposa dio a luz a nuestro hijo, quien tiene síndrome de Down, comencé a apreciar que somos los recipientes de un regalo precioso.

Este entendimiento no llegó enseguida. En realidad, la primera vez que miré a nuestro hijo recién nacido, mientras yacía en la unidad de neonatología rodeado de máquinas esperando una cirugía para reparar un bloqueo intestinal, el sentimiento que me abrumaba era la incredulidad.

Este no era el que nosotros esperábamos que fuera nuestro cuarto hijo, este no era el hijo que crecería para ser un erudito en Torá. En cambio, me convertí de repente en el padre de un niño retrasado que iba a depender de mí por el resto de mi vida. Sentí como si Dios se hubiera equivocado de alguna manera.

Me levanté a la mañana siguiente esperando que todo hubiera sido una especie de pesadilla. “Esto no puede estar pasando…

Pero era realidad.

“Puede que esté equivocado, pero creo que su hijo tiene síndrome de Down”, me explicó el doctor Gur poco después del nacimiento del bebé. Me senté frente al doctor, mirándolo mientras me hablaba, pero tranquilamente hubiese podido estar a miles de kilómetros de distancia. “Tiene algunos de los signos clásicos – ojos inclinados y atresia duodenal, una malformación intestinal que en el 30% de los casos significa síndrome de Down. Pero no podremos estar seguros hasta que recibamos los resultados del análisis de cromosomas, que tomará al menos una semana”.

“Pero todos nuestros hijos nacieron con ojos orientales… es un fuerte rasgo familiar”, contrarresté. “Y le faltan algunas de las señales identificativas”.

“Espero estar equivocándome. Tendremos que esperar los resultados para estar seguros”.

Tarde esa noche, hablé con mi rabino, el rabino Nóaj Weinberg, para obtener un consejo. “Piensa en cómo Dina y tú cambiarían si fuesen a tener un niño con síndrome de Down”, me aconsejó. “¿Cuál es el crecimiento que Dios querría de ti? Tienes una semana hasta los resultados, haz esos cambios ahora”.

Nos aferramos a la pequeña posibilidad de que el niño estuviera realmente bien. Aunque los judíos no confiamos en milagros abiertos, podemos rezar por “milagros ocultos” – eventos que no necesitan un vuelco absoluto de las leyes de la naturaleza.

No importaba en dónde me encontrara o lo que estuviera haciendo, lo único que había en mi mente era súplica a Dios.

Durante esos siete días experimenté una intensidad en el rezo que no había experimentado nunca antes. Por primera vez realmente entendí lo que el Salmista describe cuando dice: “Yo soy mi plegaria hacia Ti” (Salmos 69:14). La plegaria genuina ocurre cuando todo el ser de la persona, el corazón y el alma, le suplican a Dios con una necesidad tan dolorosa y omnipresente que la persona misma se convierte en una expresión de plegaria. No importaba en dónde me encontrara o lo que estuviera haciendo, lo único que había en mi mente era súplica a Dios.

Y era una experiencia absolutamente solitaria, nadie sabía por lo que mi esposa y yo estábamos pasando. Para mantener el esperado milagro oculto, decidimos mantener la posibilidad del diagnóstico para nosotros mismos hasta recibir los resultados finales. Nuestros amigos le atribuían todo nuestro estrés a la cirugía del bebé y a la recuperación en el hospital, lo que para nosotros era sólo un detalle menor en la imagen global.

“Mi Hijo, el Doctor”

En la segunda mañana me desperté sobresaltado por un sueño. Soñé que estaba siendo perseguido por una criatura amenazante, yo estaba tratando con desesperación de huir, pero la presencia intimidadora estaba siempre uno o dos pasos detrás, a punto de atacar. Como no podía correr más rápido que ella, me di cuenta que lo único que podía hacer para salvarme era darme vuelta y enfrentarla.

Me detuve de repente, giré sobre mis talones, y me puse cara a cara con la criatura siniestra. “No te voy a herir”, dijo la criatura mientras extendía su mano. “Estoy aquí para enseñarte…”.

No soy el tipo de persona que le otorga mucha importancia a los sueños, pero el mensaje de este sueño me llegó muy claramente: “No huyas del bebé, abrázalo. Dios te lo ha enviado para tu bien”.

Esa mañana, mientras el shock comenzaba a desaparecer, mis actitudes comenzaron a sufrir más cambios. Estaba parado junto a nuestro bebé, que recién había sido transferido a otro hospital para su cirugía. Era la primera vez que lo podía ver sin toda la maquinaria rodeándolo. Estaba durmiendo plácidamente mientras yo acariciaba su cabeza, estaba abrumado por una ola de simpatía hacia mi dulce y completamente indefenso hijo. De repente me di cuenta lo ensimismado que había estado. ¿Qué importa mi desilusión y mis expectativas frustradas? ¡Este bebé me necesita desesperadamente! ¡Ponte a trabajar!

Cuando dejé de enfocarme en mí para comenzar a entregarle a mi bebé, me olvidé de la posibilidad del síndrome de Down. Al hacer lo que pudiera para ayudarlo, comencé a sentirme animado por el amor natural que un padre siente por su hijo.

Pasamos esa semana en el hospital, mientras nuestro hijo se recuperaba (“Tu hijo es un verdadero luchador”, me dijo el cirujano. “Nunca hemos visto a un bebé recuperarse tan rápido de este tipo de cirugía”). Todo ese tiempo sentado junto a la cuna de mi nuevo niño durmiente me dio la oportunidad de reconsiderar muchas cosas: mi perspectiva sobre ser padre, qué tipo de vida significativa puede vivir una persona si tiene limitaciones cognitivas, y los cambios que necesitaríamos hacer para criar como corresponde a un niño con síndrome de Down.

Estaba sufriendo una versión religiosa del síndrome de “mi-hijo-el-doctor”.

Me di cuenta que un aspecto primario para mí como padre es el honor que recibo por el éxito de mis hijos y por sus logros. Estaba sufriendo una versión religiosa del síndrome de “mi-hijo-el-doctor”. En lugar del orgullo y el respeto que obtendría por ser el padre de niños profesionales exitosos y ricos, yo estaba esperando que fueran los mejores en estudio de Torá y en liderazgo judío. En ambos casos hay una motivación subyacente: Cómo los hijos cumplirán los sueños de los padres y elevarán el estatus de los padres. Mi respeto por mis hijos estaba ligado, en alguna medida, a sus logros.

Todo padre sabe que esta actitud es equivocada, pero es extremadamente difícil eliminarla. No es fácil amar a nuestros hijos incondicionalmente, con nuestro foco puesto exclusivamente en ayudarlos a materializar su potencial único. ¿Qué pasa cuando su potencial es mucho menor o tan diferente a lo que habíamos esperado?

Nuestro niño no está aquí para satisfacer nuestras necesidades y expectativas. Dios nos lo dio como un encargo, a mí y a mi esposa, con la sagrada tarea de ayudarlo a alcanzar su misión especial en la vida. Ese es mi trabajo como padre, ya sea que el niño sea un genio o que tenga síndrome de Down.

¿Las Limitaciones de Quién?

¿Pero qué tipo de objetivo puede tener nuestro hijo en la vida si es discapacitado mental? Esta pregunta me forzó a confrontar otro valor falso que mi esposa y yo compartíamos, junto con la mayoría de la sociedad occidental. Le damos demasiada importancia a la inteligencia. Tendemos a darle más importancia a ser inteligentes que a ser buenos. Puede que mi hijo no sobresalga en sus estudios, pero puede sobresalir al convertirse en un tzadik, un judío recto al que realmente le preocupan los demás y que lucha por cumplir los mandamientos de la Torá lo mejor que puede. Y, después de todo, esa es la verdadera medida de una persona.

Mi inquietud sobre las posibles limitaciones mentales de mi hijo revelaron mucho más sobre mis limitaciones que sobre las de él.

No me malinterpretes. Todavía debemos esperar mucho de nuestro hijo. Decidimos desde el principio que la mejor manera de tratar con cualquier tipo de discapacidad innata es esperar lo máximo hasta que quede probado que no se puede. Pero no sentiremos orgullo cuando a nuestro hijo le vaya mejor que a los demás, sino cuando luche por lograr acontecimientos importantes personales mientras trabaja duro para materializar su potencial único.

El día anterior al alta de nuestro hijo del hospital, el genetista confirmó el diagnóstico de síndrome de Down. Yo quedé desconcertado con los resultados. Después de una semana de plegarias increíblemente intensas para que nuestro hijo no tuviera el desorden de cromosomas, y tratando de trabajar para hacer los cambios que pensé que Dios quería de mí, estaba realmente esperando que todo saliera bien.

Tuve que hacer un importante reajuste mental. En la visión global, me di cuenta que Dios nos había dado, a mí y a mi esposa, una tarea intimidante; y que si nos poníamos –nosotros y nuestras familias— a la altura del desafío de criar a nuestro hijo especial, lo haríamos mejor. Quizás por primera vez esa semana, no sólo pensé intelectualmente que Dios sabía realmente lo que era mejor para nosotros, sino que finalmente, también lo sentí en mis huesos. En realidad, todo iba a estar bien.

El rabino Moshé Shapiro, un destacado erudito en Torá que vive en Jerusalem, le escribió lo siguiente a un estudiante que fue padre de un niño con síndrome de Down:

    Desde el nacimiento de tu hijo, Nota Shelomó, he creído que si, con la ayuda de Dios, tienes éxito en el desafío que se te ha presentado, recibirás un regalo incomparable.

    Este niño tiene la capacidad de lograr aquello que nadie más en el mundo puede lograr – materializar una asombrosa y poderosa energía latente en los recovecos de tu corazón.

Dios también sabe lo que es mejor para nuestro hijo. El hecho de que haya nacido con capacidades cognitivas limitadas indica que posee un alma elevada que necesita menos rectificación en este mundo.

El rabino Shapiro escribió en la misma carta:

    Cada neshamá [alma] es enviada a este mundo con el objetivo de rectificar algo específico en ella. La mayoría de las personas son enviadas principalmente para mejorarse a sí mismas, y también para afectar a las personas que las rodean de acuerdo a sus habilidades. Sin embargo, hay algunas neshamot que son enviadas como personas incapaces de rectificarse adecuadamente. Entonces, al definir su existencia, debemos entender que estas neshamot son especialmente elevadas, ya que no necesitan ninguna corrección. Su único objetivo al ser enviadas a este mundo es corregir y mejorar a las personas que las rodean.

    Una neshamá de esta inmensa estatura ha sido enviada a tu casa. Acéptala con mucho amor, y ayúdala a desempeñar la función para la que fue enviada.

    Que Dios te ayude a llevar a cabo tu rol – permitir que esta neshamá cumpla adecuadamente con su rol.

Yehuda Meir

Llamamos a nuestro hijo Yehuda Meir, que puede ser traducido literalmente como “una brillante fuente de gratitud”.

Una de las lecciones claras que Yehuda Meir ya nos ha enseñado es a apreciar cada pequeño paso que usualmente damos por sentado. Cuando Yehuda Meir, a las seis semanas, giró su cabeza y dio una vuelta (¡los terapeutas físicos al principio no nos creían!), se convirtió en una espontánea celebración en el hogar. Cada pequeño logro en su vida –desde sonreír a sentarse, a caminar y a hablar— será visto como un logro masivo y como un regalo de Dios. No podemos dar nada por sentado, incluyendo la salud general de nuestro hijo (el 50% de los niños con síndrome de Down tienen defectos congénitos de corazón). Y estamos tratando de dirigir esta aumentada apreciación a nuestros otros hijos también.

El nombre “Yehuda” también contiene la palabra hebrea “hod”, que significa belleza y esplendor. Hod es una forma especial de belleza que ocurre cuando el valor espiritual interno excede por mucho el envase externo, y se abre paso, rebalsando y doblegando a lo físico.

Por ejemplo, cuando Moisés bajó del Monte Sinaí, rayos de luz –“karnei hod” en hebreo— irradiaban de su cara y nadie podía mirar su sobrecogedora presencia. Esta explosión de luz representaba la dimensión espiritual interior de Moisés, que no podía ser contenida por su exterior físico. Su espiritualidad interior se abrió camino y sobrepasó sus limitaciones físicas, revelando una esencia espiritual mucho más grande que lo que su pequeño y terrenal cuerpo podría contener.

Cada uno de nosotros recibe un set con ciertas fortalezas y limitaciones que crean nuestro tafkid (misión) especial en la vida. Nuestro trabajo en este mundo consiste en luchar para llegar más allá de nuestras limitaciones y convertir nuestra vida en una brillante fuente de hod, de belleza majestuosa –que es el significado del nombre “Yehuda Meir”.

Yehuda Meir, al igual que cualquier otro judío, puede convertirse en una radiante fuente de santidad en el mundo.

Esto aplica por igual al pequeño Yehuda Meir, cuyas limitaciones son más pronunciadas. Mientras que puede que no alcance cuantitativamente la misma cantidad de Torá y de habilidades de liderazgo que algunos rabinos grandiosos, puede luchar para alcanzar la misma cantidad de manera cualitativa, no a pesar de sus limitaciones inherentes, sino exactamente al utilizarlas como un trampolín para dejar que florezca su especial belleza interior. Yehuda Meir, al igual que cualquier otro judío, puede convertirse en una radiante fuente de santidad en el mundo.

Mi esposa y yo todavía nos descubrimos tropezando con el mal ubicado valor de la inteligencia por sobre la bondad, imaginando cómo nuestro hijo será uno de los más listos y realizados niños con síndrome de Down. Nos damos cuenta que tenemos mucho crecimiento y desafío – ¡y por sobre todo alegría! - por delante. Mientras tanto, estamos derivando muchísimo placer (junto con nuestros otros hijos) al tener la oportunidad de conocer a nuestro adorable hijo.

Todas nuestras sinceras plegarias durante la primera semana de vida de Yehuda Meir no fueron desperdiciadas. Es nuestra ferviente esperanza que Dios dirija esas plegarias hacia su continuo crecimiento y desarrollo, tanto físico como espiritual, ayudándolo a convertirse en una fuente de enorme bendición. Y que Dios nos de la claridad, la paciencia y la sabiduría para llevar a cabo nuestra noble tarea de criar a esta preciosa neshamá judía.