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Ojos Bien Abiertos

Ojos Bien Abiertos

Nuestro hijo discapacitado me ha enseñado a asimilar la belleza simple y cotidiana de la vida.

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Cuando inicialmente los doctores nos dijeron que nuestro primogénito nunca iba a caminar, hablar, ver o que ni siquiera iba a vivir hasta la edad de 10 años, pensé que la vida se había acabado. No tenía idea de que estaba realmente comenzando.

Jacob tiene la enfermedad de Canavan, una extraña y fatal enfermedad degenerativa para la cual no hay cura o tratamiento conocido. Nos dijeron que lo más probable es que no viviría hasta su tercer cumpleaños. Él tiene 10 años mientras escribo este artículo. El diagnóstico de Jacob me enseñó con fuerza brutal a abrir mis ojos y a ver lo positivo. ¿Qué opción tenemos? Frecuentemente, nuestra vida está totalmente fuera de nuestro control, Jacob me ha enseñado a controlar sólo aquellas cosas que puedo controlar y a aceptar el resto de las cosas. Cuando uno sigue esta enseñanza, es sorprendente lo que puede ocurrir.

El diagnóstico de Jacob me enseñó con fuerza brutal a abrir mis ojos y a ver lo positivo.

Me encanta la expresión “Nosotros planeamos y Dios se ríe”. Siempre parecemos tan sorprendidos cuando las cosas no resultan a nuestra manera.

El lema en nuestra casa es “Bienvenido a Holanda”. La frase se originó de la historia escrita por Emily Perl Kingsley, una escritora de Sesame-Street. La leí justo cuando estaba tratando de encontrar sentido al fatal diagnóstico que le habían dado a Jacob.

Tener un bebé, es cómo planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia. Compras un montón de libros de turismo y haces tus maravillosos planes. El Coliseo, el David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Incluso puedes aprender algunas frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante.

Luego de meses de ansiedad, finalmente llega el día. Empacas tus maletas y te vas. Varias horas después, el avión aterriza. La azafata entra y dice, “¡Bienvenidos a Holanda!”.

“¿Holanda?”, te preguntas tú. “¿Qué quieres decir con Holanda? ¡Yo reservé para Italia! Se supone que yo debo estar en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia”.

Pero ha habido un pequeño cambio de planes. Han aterrizado en Holanda y ahí debes quedarte.

Lo más importante es que no te han llevado a un lugar horrible, desagradable y sucio, lleno de peste, hambruna y enfermedades. Es solamente un lugar diferente.

Entonces tienes que salir y comprar nuevos libros de turismo. Debes aprender un idioma nuevo, y conocer a un nuevo grupo de personas a las que nunca hubieras conocido.

Es solamente un lugar diferente. Va a paso más lento que Italia, es menos atractivo que Italia. Pero luego de que has estado ahí algún tiempo y recuperas el aliento, observas a tu alrededor… y empiezas a notar que Holanda tiene molinos de viento, Holanda tiene tulipanes. Incluso Holanda tiene Rembrandts.

Pero todos tus amigos están ocupados yendo y viniendo de Italia… y están alardeando sobre lo increíble que es Italia. Y por el resto de tu vida, vas a decir: “Sí, ahí se supone que yo debía ir. Eso era lo que había planeado”.

Y el dolor de eso, jamás, jamás, jamás se va a ir… porque la pérdida de ese sueño es muy significativa.

Pero… si pasas toda tu vida en duelo por el hecho de que nunca llegaste a Italia, tal vez nunca serás libre para disfrutar de las cosas especiales y lindas que tiene Holanda.

Diez años después puedo decir honestamente que me encanta Holanda. Sí, eventualmente llegaremos a Italia, pero nos hemos hecho más fuertes, más resistentes y más sabios en el camino.

Jacob me ha enseñado a tomar una situación, cualquier situación y convertirla en algo positivo. Él ha demostrado gran fortaleza al haberse recuperado de una Terapia de Reemplazo Génico, Meningitis, Hidrocefalia, prolongadas convulsiones, un coma, numerosas neurocirugías y constantes brotes de neumonía. Cuando Jacob está enfermo, el duerme por días. Nada puede despertarlo, sólo el tiempo. Su respiración es extremadamente laboriosa y sólo verlo intentar inhalar y exhalar es doloroso. Continúa recuperando fuerzas después de cada episodio desgarrador. Jacob reúne suficiente fuerza para abrir sus ojos y brindarnos una hermosa sonrisa. Una pequeña sonrisa de Jacob es uno de los mayores regalos de la vida.

Cuando Jacob está sano, su risa resuena. Sus ojos brillan y él sonríe nervioso frente a cada pequeña cosa. Una cuchara que se cae al piso puede poner a Jacob en estado de histeria. A Jacob le encanta que lo carguen, que caminen con él, que le canten y que le hablen. Le fascina estar rodeado de otros niños y de los miembros de su familia. Cuando mi marido, Jeff, abre la puerta y grita “¡Llegó papá!” los ojos de Jacob brillan y dirigen la mirada hacia la puerta de la casa. No puede vernos, pero escucha todo. Jacob aprecia todo y no espera nada a cambio. Está agradecido por un suave beso en la mejilla, un saludo cariñoso, una caminata al aire libre o un empujón en su columpio reacondicionado.

Gracias a Jacob nació la fundación Jacob's Ladder. En sólo siete años está pequeña institución de caridad creada por nuestra familia ha crecido hasta convertirse en una fundación de millones de dólares, que recauda fondos para educación, conciencia e investigación sobre enfermedades neurodegenerativas. Una vez más, mis ojos se abrieron a la bondad en este mundo. Todos los periódicos están llenos de historias horribles. La organización Jacob's Ladder se trata de amor y de apoyo comunitario. La energía positiva es contagiosa y cada persona que se ha involucrado se ha visto beneficiada.

Observando Cada Movimiento

Recientemente iba en mi coche, llevando a mi hija de siete años a casa. Inesperadamente, Beverly dijo, “Mami, por favor no te enojes conmigo, pero te tengo que decir algo”. Suspiré curiosa y le dije sin prejuicios, “¿Qué pasó querida?”.

“Cuando sea grande, no quiero tener un hijo en silla de ruedas”.

Tragué saliva. No estaba esperando esto, pero no podía evitar pensar que cosa se estaba desarrollando en su pequeña mente creativa. Respondí, “Beverly, tu padre y yo tampoco deseábamos tener un hijo en silla de ruedas, pero algunas veces pasan cosas en la vida que tú no esperas o planeas. Observa cuán especial es Jacob y ve todas las lecciones que él nos enseña cada día”.

Ella estuvo en silencio por algunos momentos, pero yo casi podía escuchar todas las preguntas que se agolpaban en su cerebro. “Mami, ¿Acaso papá y tú empezaron Jacob's Ladder porque no querían que otros padres tuvieran hijos enfermos en sillas de ruedas como Jakey?”.

Asentí con mi cabeza. No sabía cómo contestar a esa pregunta sin sollozar. Después de un momento de silencio, me preguntó una cosa más. “Mami, ¿Cuándo tú te mueras, puedo encargarme de dirigir Jacob's Ladder?”.

Supe que Jeff y yo habíamos hecho bien las cosas. Nuestra hija de siete años quería marcar una diferencia.

Supe que Jeff y yo habíamos hecho bien las cosas. Nuestra hija de siete años quería marcar una diferencia.

No me di cuenta que ya hacía muchos meses ella estaba observando cada uno de nuestros movimientos. Estábamos en medio de los planes de la cena de gala de Jacob's Ladder. Cada noche yo estaba atochada de e-mails, llamadas telefónicas, recepciones y entregas. Ella tomó todo. Ella escuchaba desde la parte alta de las escaleras a las 9 de la noche cuando 15 de nosotros nos sentábamos a discutir y planear cada detalle de nuestra próxima recolección de fondos. Ella me acompañaba a hacer entregas y a recoger cosas. Me di cuenta que estaba aprendiendo esta lección por osmosis.

Los niños aprenden de sus modelos. Aprenden de nuestras acciones y de nuestros comportamientos. Ellos no dejan pasar nada. Nuestros hermosos niños, tan tolerantes, tan fuertes y tan honestos. Deberíamos escucharlos una que otra vez y dejar que ellos nos enseñen algo a nosotros.

Mirando a través de los ojos de un niño, vemos quien nos gustaría ser: esa increíble emoción que ellos sienten cuando recién abren sus ojos en la mañana y abrazan el nuevo día. Su aprecio por los placeres simples de la vida, cuando se detienen a examinar esa roca o ese palo que está al lado de la calle. Los niños están inmersos en el momento. Sus altos son tan altos y sus bajos son tan bajos, sin embargo, los bajos sólo duran hasta que algo maravilloso rompe el hechizo y los lleva de regreso al momento fascinante.

Viaje a Italia

Como regalo de cumpleaños número 40, mi marido Jeff me ofreció llevarme en un viaje especial de vacaciones a Italia. No podía creerlo. Lo acepté con mucho aprecio.

Más tarde esa semana, estaba acomodando a mi hijo de cuatro años en su cama. Recién habíamos terminado de leer su libro de cuentos por 89va vez, y me acosté silenciosamente a su lado acariciando su espalda mientras él caía en su mundo de sueños. Observé su dulce cara y empecé a sollozar. No podía ni siquiera imaginarme lejos en un viaje en avión por siete horas a través del Atlántico por una semana. ¿A quién estaba engañando?

Bajé las escaleras y le pregunté a Jeff, “¿El regalo de cumpleaños que me ofreciste, se trata de transformar los sueños en realidad?”.

Me sonrió, con completa certeza de que no viajaríamos a Italia de ninguna manera. Después de 13 años de matrimonio él me conocía muy bien.

“Si esto se trata de crear recuerdos y realizar sueños”, le dije, “tengo un sueño mejor. Me gustaría ir con nuestra familia a Disney World mientras Jakey aún está con nosotros. Me encantaría llevarlo a Disney con su hermana y hermano y así podríamos crear un recuerdo muy especial de todos nosotros juntos como familia”.

Sonrió y prometió que mi deseo sería concedido. Me ofrecieron el sueño de visitar Italia y decidí quedarme en Holanda…

4/1/2010

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Comentarios: 1

(1) sinai, January 23, 2010 4:52 AM

canavan

hola yo tambien tengo un hijo de 2 años con enfermedad de canavan y la verdad que es dolroso pero son maravillosos besos a tu hijo

 

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