haz clic aquí para ir al comienzo del artículo
Únete a Nuestro Newsletter

Te invitamos a ver el mundo desde una
perspectiva judía. Inscríbete al newsletter.
Más de 80.000 Suscriptores




El especial Bar Mitzvá de nuestro hijo

El especial Bar Mitzvá de nuestro hijo

Un emblemático día que encapsuló los altos y bajos de criar a un niño con Síndrome de Down.

por

Si un día pudiese encapsular los altos y bajos de criar a un niño con Síndrome de Down, entonces el día en que nuestro hijo Yehuda fue llamado a la Torá como Bar Mitzvá sería ese día.

Mi esposa y yo pensamos que sería un buen desafío para Yehuda no solamente tener una aliá y recitar las brajot de la Torá, sino que realmente leer de la Torá, como lo hace la mayoría de los niños “regulares” para celebrar su Bar Mitzva.

Decidimos que lo haría durante Jol Hamoed Pesaj, en el minián de las 7 a.m., cuando habría menos personas en el shul y menos presión si él se arrepentía a último minuto.

Él había empezado a preparar su lectura de la Torá hace unos seis meses y nos sorprendió con cuánta rapidez y facilidad la dominó. ¡Era un profesional por naturaleza! La tarea requería de sus fortalezas; Yehuda es muy musical y lee hebreo bien. Pero no había precedentes (en nuestro vecindario por lo menos) de un niño con Síndrome de Down leyendo la Torá, y no teníamos idea si él cambiaría de opinión y se rehusaría a hacerlo. Solamente podíamos hacer nuestra parte, el resto estaba fuera de nuestro control.

No había precedentes de un niño con Síndrome de Down leyendo la Torá, y no teníamos idea si cambiaría de opinión a último minuto.

El gran día llegó. El primer pequeño milagro fue que Yehuda se levantó a las 6:15 a.m. (El segundo pequeño milagro fue que sus hermanos mayores también lo hicieron). Se puso su traje nuevo y su fantástico sombrero negro (sin corbata por problemas sensoriales), y con confianza y emoción caminó hacia el shul y rezó como todos los demás. El único pequeño contratiempo fue el comienzo de un resfrío y tos.

El shul estaba lleno. Estábamos sorprendidos de ver cuántos amigos cercanos y familiares hicieron el esfuerzo de ir tan temprano en la mañana. Justo antes de su aliá, le puse mi talit a Yehuda y le recordé: “Tú puedes hacerlo. Recuerda: lento, fuerte y claro”. Estaban por decir su nombre y ese era el momento, su momento de decisión: ¿Enfrento mi miedo y subo allí, o simplemente salgo del shul y me voy a casa a comer papas fritas?

Fue ceremoniosamente llamado, y todos se quedaron en silencio. Yehuda rápidamente subió a la bimá, sosteniendo el yad de plata, el puntero para la Torá, el cual le ayudaría a leer cada palabra en vez de recitarla de memoria (lo cual no es suficiente de acuerdo a la ley judía).

¡Se lució! Una vez que aclaró su garganta y se tomó un segundo para encontrar su ritmo, hizo un trabajo perfecto, leyendo claro, con compostura y confianza. El sentimiento de najes que mi esposa y yo tuvimos es difícil de poner en palabras. Mis hijos dicen que nunca me habían visto sonreír así. Pero lo más importante es que Yehuda estaba radiante, sintiéndose tan orgulloso de su logro. (Vean su reacción al final del video que está a continuación).

Y el logro era merecidamente suyo. Nosotros no lo consentimos. Nosotros no fabricamos una experiencia artificial para que Yehuda se sintiera bien. Él aceptó el desafío, invirtió el trabajo necesario y demostró que es capaz de lograr aquello que se propone.

Después de un temprano desayuno en nuestra casa con amigos cercanos y familia, en el que Yehuda se sentó en la cabecera de la mesa rebosante de orgullo (y alivio), la pasamos de maravilla jugando Bowling en la mañana.

La historia podría terminar aquí y todos nos sentiríamos bien leyendo sobre como un niño especial con Síndrome de Down superó sus limitaciones, bla, bla, bla…

Pero la verdad no es tan color de rosa.

Tocando fondo

Estábamos ansiosos de acabar un día tan triunfante cenando con mis suegros en el Hotel de jerusalem en el que estaban alojando durante Pesaj. Este es una celebración anual de “todo lo que puedas comer” para nuestra familia de buenos comedores. Yo ingenuamente pensé que después del espectacular y maduro desempeño de Yehuda, él se comportaría en el hotel a pesar de que lo ve como un parque de juegos gigante, repleto de viajes en elevador y millones de lugares secretos en donde esconderse.

Apenas nos sentamos a la mesa, Yehuda ya había desaparecido. Mi esposa y yo estábamos más molestos que alarmados. Esta era una conducta relativamente típica, Yehuda sabía exactamente donde encontrarnos y pensamos que eventualmente se cansaría de explorar y vendría a unirse a nosotros en la mesa (después de todo, una de las actividades favoritas de Yehuda es comer).

Entramos en modalidad de crisis, y mi esposa y yo hicimos un esfuerzo fútil de buscar a Yehuda, quien probablemente estaba dando un paseo en alguno de los elevadores.

Pero los otros invitados de la mesa no compartían nuestros sentimientos, especialmente mi suegro que estaba poniéndose cada vez más agitado y angustiado con cada minuto que pasaba. Así que entramos en modalidad de crisis, y mi esposa y yo hicimos un esfuerzo fútil de buscar a Yehuda, quien probablemente estaba dando un paseo en alguno de los elevadores. Hablé con el personal de seguridad del hotel, quienes dijeron que iban a estar alertas.

Para cuando Yehuda apareció, caminando despreocupadamente por las grandes escaleras espirales del hotel para unirse a la familia para cenar, mi limitada paciencia se había agotado y yo estaba furioso. Rápidamente subí por las escaleras antes de que él pudiera bajar y le dije: “Lo arruinaste, en grande. Nos vamos a ir directo a la casa y comerás algo ahí”.

Yehuda en ese momento hizo su temida jugada de plantarse firme en el suelo y convertirse en una montaña imposible de mover. Yo no tenía ningún interés en entrar en una guerra de voluntades frente a mis suegros, quienes ya estaban incrédulos ante la conducta de Yehuda y nuestra evidente falta de habilidades de educación. Tuve que sacarlo y llevarlo al auto inmediatamente, antes de que la cena se acabara y toda la familia y los huéspedes del hotel comenzaran a congregarse en el lobby del hotel.

Yehuda es un niño grande; no puedo levantarlo. Demás está decir que llevarlo al auto no era una tarea fácil. Era una pesadilla para ambos y ciertamente no era la forma en que me había imaginado acabar un día tan emblemático.

Sin embargo, sí refleja un día más real en la vida de criar a un niño con necesidades especiales. Yehuda no es un ángel. Él es un niño lleno de deseos conflictivos, y al criarlo hay momentos de enorme alegría y logro, y momentos de total frustración, desconcierto y enojo.

Como al criar a cualquier niño.

28/4/2017

¡Da Tzedaká! Ayuda a AishLatino.com a crear
inspiradores artículos,videos y blogs que enseñan la sabiduría judía.
Las opiniones expresadas en la sección de comentarios representan exclusivamente la visión de aquellos que comentan. Los comentarios son evaluados y filtrados, por lo que se ruega opinar de manera civilizada.

Comentarios: 2

(2) ROSSANA, May 5, 2017 3:14 PM

FELICITACIONES

Qué niño tan precioso. Qué linda ceremonia.

(1) Elena, May 2, 2017 8:28 PM

Sencillamente.....Hermoso.

Envía tu comentario:

  • ¿Mostrar mi nombre?

  • Tu dirección de correo se mantendrá en privado. Nuestro editor la necesita en caso que tengamos alguna pregunta sobre tu comentario.


  • * Campo obligatorio 2000
Ingresar Comentario
stub