A las 5:34 de la mañana, mi madre había dado a luz a su séptimo hijo, un varón. Era el 10 de Tevet, uno de los días de ayuno que conmemora la destrucción de los Sagrados Templos. Mi padre se perdió el nacimiento del bebé por unos cuantos minutos (mi madre había estado en el hospital desde hace una semana debido a algunas complicaciones). Mientras corría a la sala de partos en el hospital Shaarei Tzedek en Jerusalem, una sonriente enfermera se acercó a él. “¡Mazal Tov!”, lo saludó ella. “¡Su esposa acaba de tener un varoncito!”.

“Lo siento, se equivocó de persona”, le informó mi padre rápidamente.

A mis padres les habían dicho en dos ultrasonidos distintos que iban a tener una niña. Además, mi madre lo había llamado hace apenas media hora para decirle que estaba en trabajo de parto. ¡No podía haber tenido el bebé tan rápido!

“¿No es usted Rosen?”, le preguntó ella curiosamente. Ante la respuesta afirmativa de mi padre, ella nuevamente le deseó Mazal Tov por su nuevo niño y lo llevó a ver a mi madre. No sería la única sorpresa esa mañana.

Dado que el bebé había nacido cinco semanas prematuro, se lo habían llevado inmediatamente para asegurarse de que estuviera todo bien. Cuando pasó media hora y mis padres aún no habían recibido noticias ni lo habían visto, mi padre se dirigió a la guardería a preguntar por su hijo recién nacido.

Mi padre tambaleó de regreso a la habitación de mi madre. “Nuestro bebé tiene Síndrome de Down”.

El director del departamento condujo a mi padre a la Unidad Neonatal de Cuidados Intensivos y comenzó a decirle que ellos sospechaban fuertemente que el bebé tenía Síndrome de Down, y comenzó a describir todas las señales que los habían hecho sospechar del diagnóstico. Después de unos cuantos minutos, mi aturdido padre preguntó dónde estaba el bebé.

“Aquí”, dijo el doctor, apuntando al bebé en la incubadora justo al lado de ellos.

El niño era diminuto, pesaba apena 1,8 kilos. No podía regular su temperatura corporal y no podía succionar. Lo estaban nutriendo por medio de un tubo que ingresaba por su nariz y llegaba directamente a su estómago. Estaba conectado a un monitor cardiaco (muchos bebés con Síndrome de Down nacen con malformaciones cardiacas). El doctor señaló los signos uno por uno: la piel extra en la parte de atrás del cuello, el dedo curvo, los ojos rasgados, la brida mongólica y otros. El doctor le dijo a mi padre que estaban bastante seguros del diagnóstico, pero que solamente un análisis cromosómico podría confirmarlo, y tomaría unas tres semanas recibir los resultados. (Un análisis cromosómico es un examen de sangre que cuenta los cromosomas. El Síndrome de Down, conocido también como Trisomía 21, es causado por una anormalidad cromosomita en donde hay un cromosoma 21 extra presente en cada célula del cuerpo del niño).

Mi padre tambaleó de regreso a la habitación de mi madre. Se sentó lentamente y le dijo a mi madre: “Nuestro bebé tiene Síndrome de Down”.

“Estás bromeando”, respondió ella, con una expresión de sorpresa en su cara.

“No bromearía sobre algo como esto”.

Mientras tanto, yo estaba llamando desde casa para saber cómo estaban Mami y el bebé. Mis padres pensaron que era más sabio no contarnos por teléfono. Mi padre dijo que hablaría con nosotros cuando llegara a casa. Sonaba angustiado, destrozado. Yo entré en pánico. “¿Mami está bien?”, pregunté, con mi corazón latiendo rápidamente.

“Sí… Mami está bien”, respondió él.

“El bebé”, jadié. “¿El bebé está bien?”.

Lo único que dijo mi padre fue, “Hablaré contigo y los otros niños cuando llegue a casa”.

Pasé el resto del día imaginándome un bebé sin dedos o una pierna, o cuatro brazos.

Cerca de la noche, mi padre llegó a casa. Estaba pálido. Se veía agotado. Se sentó pesadamente en el sillón. Mis otros hermanos se reunieron alrededor. Siendo la mayor, yo era la única que temía que algo anduviera mal.

Las palabras de mi padre fueron lentas y deliberadas.

“Nuestro bebé nació con una rara… mmm… él es diferente”, tartamudeó mi padre. Obviamente no sabía qué decir ni cómo decirlo. “El bebé tiene algo llamado Síndrome de Down”, dijo finalmente, exhalando.

Hubo silencio en la habitación.

Uno de mis hermanos comenzó a llorar y a gritar que él no quería un “hermano retrasado”. Mi padre estaba muy emocional y claramente se sentía de la misma manera.

Mis ojos se llenaron de lágrimas, pero creo que fueron lágrimas de alivio. Yo conocía una niña con Síndrome de Down. Ella tiene diez dedos, dos brazos, dos piernas. Y una gran sonrisa.

Casa llena de amor

Luego vino un período difícil. El bebé estuvo en el hospital por dos semanas. Mis padres vivieron el duelo por el bebé que habían estado esperando y tuvieron todos los sentimientos naturales de tristeza, miedo, dolor, preocupación, desesperación y rabia. Al comienzo, yo los apoyé. Les suministré información positiva de libros y revistas que encontré y mantuve mi barbilla en alto por toda la familia. Tres semanas después, cuando me estaba quedando sin energía positiva, mis padres habían comenzado a leer más, estudiar más y estaban comenzando a aceptarlo y amarlo. Ellos me apoyaron de gran manera mientras era mi turno de pasar por las etapas de la aceptación.

Nuestra familia está más llena de amor y vida que nunca antes.

Mucho ha ocurrido desde aquellos primeros días. Nuestra familia está más llena de amor y vida que nunca antes. Nuestra casa está llena de alegría, luz y risas. Mi hermano hace sonreír a todos. Todos lo queremos con locura. Él ha atravesado muchas complicaciones médicas y sigue sonriendo. Es nuestro héroe. Nuestros corazones han crecido. Nuestra conexión con Dios se ha hecho más profunda. Cada uno de mis hermanos se ha vuelto más paciente, entregado, amoroso. Todos nos hemos vuelto más tolerantes. Apreciamos a las personas por quienes son, incluso a personas que no parecen funcionar tan bien como nosotros en este mundo. Cada logro es una celebración, cada día es un milagro. Hay un mundo entero que se ha abierto ante nosotros y estamos eternamente agradecidos por ello.

En mi proceso de lectura sobre el tema descubrí que había numerosas publicaciones, libros y fuentes de información disponibles para los padres de niños con necesidades especiales. Yo era suficientemente mayor para leer este material y sacarle provecho y disfruté cada artículo, cada carta. Pero no encontré nada para que leyeran mis hermanos menores. En el público general encontré unos cuantos libros especiales para hermanos, pero no encontré absolutamente nada para niños judíos. ¿No había un solo libro que proporcionara información que nos ayudara específicamente a nosotros como hermanos y a toda la familia?

Por lo tanto, me propuse escribir un libro que calmara, informara, enseñara, fortaleciera e inspirara a los hermanos (¡y padres!) de niños especiales.

Dios me ayudó. Una fantástica dibujante pasó muchos meses creando ilustraciones maestrales y realistas. Las increíbles personas de Feldheim Publishing aceptaron el proyecto. El libro incluye dos apéndices detallados: El primero se llama “¿Qué es el Síndrome de Down?” y está orientado a hermanos mayores, proporcionando información extensiva sobre el Síndrome de Down; el segundo apéndice está orientado a padres (y otros adultos interesados). Es un completo resumen de las preocupaciones médicas comunes asociadas a los individuos con Síndrome de Down. El libro está dedicado a mi propio hermanito especial.

Espero y rezo por que mi libro Our New Special Baby (Nuestro nuevo bebé especial) encuentre su camino hacia las manos de cada familia judía que ha sido bendecida con un bebé con Síndrome de Down, para que otros papás y mamás puedan leerle este libro a sus hijos —y aprendan de los apéndices durante esos primeros difíciles días— para que toda la familia logre un comienzo mucho más fácil aceptando a su nuevo bebé, con menos ansiedad y una mirada mucho más positiva.