A medida que iba creciendo, yo consideraba que el mejor cumplido era "ser normal". El hecho de trasladarme a Israel a una temprana edad y cambiarme de escuela cada año o dos, implantó en mí un anhelo básico de sentir que calzaba y que era como cualquier otra persona.

Cuando me convertí en una adulta joven, "normalidad" era la cualidad más importante en una persona. Yo asociaba muchas cosas con "ser normal" – ser emocionalmente sana, balanceada, relativamente confiable, aterrizada, religiosa pero no fanática, espiritual pero no loca. En resumen, alguien más o menos como yo – preferiblemente más.

En algún punto "ser normal" llegó a ser sinónimo de ser exitosa y tener una vida relativamente libre de problemas. Ser un fracaso o una carga con problemas significaría ser digna de compasión, la peor posibilidad.

La gente frecuentemente me confirmaba que yo era, de hecho, "extremadamente normal". Como profesora de alumnas jóvenes, yo me convertía en la amiga y confidente de mis alumnas por ser "tan normal". Nunca terminé siendo la hazmerreír de alguna "broma de Purim"; las alumnas no podían encontrar de qué reírse – ninguna peculiaridad radical o rareza – lo cual era muy bueno para mí.

Me casé a los 22 años con un hombre súper normal, no tan joven ni tan viejo, y mi primer bebé – una niña – nació dos años después, no tan pronto ni tan tarde.

Creo que ese fue el último evento normal en mi vida.

Las cosas empezaron a tornarse "inusuales" un par de años después. Suficiente es decir que tener hijos no era tan fácil para mí como lo era para todas las demás. Después de varias pérdidas acentuadas por largos períodos en que no concebía, de alguna manera, gracias a Dios, nos las arreglamos para tener tres increíbles niños separados entre ellos por alrededor de cuatro años. Después de eso yo estaba lista para volver a ser una familia "normal".

Esto no fue tan fácil como suena. Nosotros vivimos en Jerusalem, en un barrio religioso densamente poblado. Por densamente poblado me refiero a mayormente por niños. El promedio de niños por familia pareciera ser una docena. Está bien, tal vez no una docena, pero siete u ocho por lo menos, y además, las mamás que tienen sólo dos o tres niños no tienen más de 20 años, y los tres niños están bajo la edad de dos y medio.

Dios no quiera que alguien me considere una "nebaj", patético. Oh, no. Todo era exactamente como yo quería que fuera.

Entonces yo no era tan normal como siempre esperé ser. Lo compensaba al idealizar el estilo de vida particular que yo tenía como resultado de no estar siempre en la casa con los niños. Yo tenía un agradable trabajo de medio tiempo que me mantenía intelectualmente y espiritualmente estimulada. Tomé cursos sobre paternidad para tratar de ser la mejor madre que pudiera ser, y me convencí a mí misma y a otras de que no disfrutaría lidiar con bebés día tras día, año tras año. Me dije a mí misma que calidad era mucho más importante que cantidad (¡y mis hijos fueron, después de todo, los más brillantes y más lindos de todo el vecindario!).

 Entonces yo estaba convencida de no sentir lástima. Dios no quiera que nadie deba considerarme una "nebaj" (desafortunada), patético. Oh, no. Todo era exactamente como yo quería que fuera. Todo era súper normal. Todos lo decían.

Cuando quedé embarazada con mi cuarto hijo, todo parecía ir bien, yo finalmente empecé a respirar más tranquila. Las cosas iban a estar muy bien ahora. Yo seré una mamá "normal" con un bebé a cuestas, un cochecito con el cual caminar al centro a paso rápido, y con el cual podría frecuentar los parques infantiles con mis hijos mayores también. Y cuatro hijos es bastante normal, ¿verdad?

Luego mi hijo nació. Él nació con síndrome de Down.

Se marcharon las visiones de tardes calmadas en el parque, conversando e intercambiando anécdotas sobre nuestros niños con otras madres jóvenes. Entraron los horribles pensamientos de lástima de los vecinos, la tristeza de mis padres por mí, mis amigos y parientes sintiendo lástima por mí, y la etiqueta de "nebaj" en grandes letras, en negrilla.

Casi secundario a todos estos pensamientos estaban las preocupaciones reales sobre cómo criar un niño con necesidades especiales – el tiempo y el esfuerzo que esto conllevaría y cuántos cambios necesitaría hacer en mi vida.

En el brit de mi hijo, todo lo que podía pensar era, "Actúa normal y contenta como si nada estuviera mal. Sonríe, sigue la corriente y no permitas que nadie tenga una razón para sentirse mal por ti".

Cuando mis vecinas se iban yendo, una dijo, "Tú sabes, tú eres realmente increíble". Todas las demás asintieron mientras yo me encogía por dentro. ¿No sabían ellas que eso era exactamente lo que yo no quería ser? "¡Yo sólo quiero ser normal!", yo quería gritar.

Ahora, ocho meses después, esto se mantiene como mi mayor desafío. Sí, yo estoy totalmente enamorada de mi adorable pequeño niño y encuentro que cuidarlo es tan estimulante y vivificante como lo es con cualquiera de mis otros hijos, sino más. Cada señal de progreso conlleva llantos de excitación y celebración, y en momentos yo incluso me siento estimulada. Pero aún no he dejado ir el sueño de la normalidad. A tal grado, que aún no he aceptado el hecho de que mi Yehuda Meir, mi familia y yo, nunca seremos "normales".

En ocasiones evito mencionarlo. Me imagino que lo pueden averiguar a través de otras personas y yo puedo evitar sus reacciones. Esa efímera sombra de horror que cruza sus caras antes de ser reemplazada por una media sonrisa de compasión y preocupación, o un consejo bien intencionado o consuelo, como "Yo escuché que pueden ser concertistas en piano – ellos son muy musicales", o "Dios sólo envía desafíos grandes a las personas que pueden manejarlos".

Encuentro difícil juntarme con otros padres de niños con discapacidades. ¿Qué estoy haciendo yo, reina de la normalidad, en un cuarto lleno de gente como esta? No puede ser que yo pertenezca aquí, ¿puede ser? Ocasionalmente encuentro un número de teléfono desechado hace mucho tiempo que anoté rápidamente de alguien para llamar "cuando usted esté lista para hablar" aplastado en el fondo de nuestro cajón de cocina. ¿A quién estoy engañando yo? ¡No estuve a punto de afiliarme a un grupo de apoyo o algo tan obviamente patético!

Yo me agarro de cualquier elogio como: "Él es tan amoroso, uno ni siquiera se da cuenta de que tiene síndrome de Down" o "Él hace todo lo que un niño normal a su edad hace", para confirmarme a mí misma otra vez que sí, somos la gente más normal en este grupo anormal

Estoy forzada a vivir con la realidad de que ser "normal" es algo completamente diferente a mi falsa idea original.

Casi todas las personas que me he encontrado que comparten la realidad de tener un niño con una discapacidad son extremadamente admirables. Típicamente ellos son preocupados, guiados, inteligentes y emocionalmente equilibrados, atravesando longitudes heroicas para hacer lo que es mejor para sus niños. Los adjetivos como "débil" o "patético" ni si quiera entran en el cuadro.

Yo me he dado cuenta que para ser realmente "normal" uno debe tener suficiente confianza en uno mismo y en la situación que te ha presentado Dios como para pedir ayuda y consejo si lo necesitas, y admitir abiertamente que no tienes todo resuelto todo el tiempo. Y que es arrogante pensar de otra manera... tal vez, incluso un poco patético.

Como nuestros sabios señalan en la Ética de Nuestros Padres, "Uno que corre tras el honor, corre tras de sí".

Si hace un año atrás alguien hubiese visto el futuro y me hubiese dicho que yo iba a convertirme en la madre de un niño con síndrome de Down, me habría reído como si fuese imposible. "¡Dios sabe que yo no podría lidiar con eso!"

Bueno, yo creo que Dios, en Su infinita sabiduría y humor, tiene expectativas más altas que yo. Él no me va a dejar eludir uno de los puntos cruciales en los que tengo que trabajar.

Aún odio cuando siento lástima por la gente, y para ser honesta es difícil ver que eso cambie prontamente. Pero mientras integro la realidad de mi particular situación anormal, tal vez, algún día voy a adquirir la humildad necesaria para ser verdaderamente "normal".