Tener un hijo con necesidades especiales invariablemente lleva a la gente a decirte las cosas más irritantes en un irónico intento de brindarte consuelo:

"Dios elige padres especiales para los niños especiales"

"Ustedes deben ser muy fuertes"

"No parece que tuviera síndrome de Down"

"¡Los niños Down siempre están felices!"

"Dios sólo te da aquello que puedes enfrentar"

"¿Por qué no lo averiguaron antes de que naciera para poder hacer algo?"

Algunas declaraciones son directamente repugnantes, pero entiendo que la mayoría de las personas tienen buenas intenciones. Por lo general me muerdo la lengua, pero a veces respondo (porque no puedo evitarlo): "¿Cómo te hace sentir que Dios no te considere tan fuerte ni especial y que por eso no te haya dado un hijo con necesidades especiales?".

Una vez le comenté a una persona que no puedo entender por qué la gente aborta cuando sabe que va a tener un bebé con síndrome de Down. Esta persona, que no entendió en absoluto lo que le estaba diciendo, respondió: "Bueno, por lo menos Caila tiene un alto nivel de funcionamiento".

Tras todos los comentarios inadecuados que encontramos después del nacimiento de Caila y las constantes batallas que tuvimos que luchar para que ella fuera aceptada en diferentes lugares, estábamos un poco… frustrados, por decirlo suavemente. Tanto, que mi esposo Gavin quiso imprimir una remera con la frase: "La razón de mis desafíos cognitivos es que tengo un cromosoma 21 de más. ¿Cuál es tu excusa?".

Toda la familia luciría esas remeras con orgullo para brindar claridad y verdad al mundo y una buena dosis de sarcasmo para las personas que no logran entenderlo.

Encontré una cita que resume adecuadamente lo que siento respecto a los padres de niños con discapacidades: "Nunca sabes cuán fuerte eres hasta que tu única opción es ser fuerte".

La razón de mis desafíos cognitivos es que tengo un cromosoma 21 de más. ¿Cuál es tu excusa?

Esa es la realidad. Muchos días estamos cansados y no queremos invertir más horas y recursos, pero simplemente no existe esa opción. Eso no nos vuelve particularmente "fuertes" ni "especiales", pero sin duda requiere más de nosotros en todos los niveles.

Lo que la gente podría decir es: "¡Huau, este va a ser un camino difícil" "¿Les resulta difícil?" "Probablemente va a requerir más trabajo como padres". Y, lo más importante: "¡Mazal tov!". Sólo una pareja nos dijo eso en el hospital. Un niño es una bendición sin importar cuál es su diagnóstico.

Cuando das a luz a un bebé con necesidades especiales, inevitablemente te reenvían el famoso ensayo de Emily Perl Kingsley: "Bienvenido a Holanda".

Kingsley, quien tiene un hijo con síndrome de Down, lo escribió en 1987. La premisa es que alguien planea unas vacaciones en Italia, pero en cambio el avión aterriza en Holanda. La metáfora es que uno da a luz tal como era esperado y de pronto se encuentra con un niño con un diagnóstico sorprendente. No llegar a Italia, a tus vacaciones soñadas, puede desilusionarte, sino devastarte. Holanda no es lo que habías planeado, pero llegas a descubrir que también tiene su propia belleza.

Mientras tanto, todos tus amigos terminan llegando a Italia y te cuentan qué maravilloso es. "Y el dolor de eso nunca, nunca, nunca desaparecerá… porque la pérdida de un sueño es una pérdida sumamente significativa", escribió Kingsley. "Pero… si te pasas la vida llorando por no haber llegado a Italia, es posible que nunca puedas llegar a disfrutar las cosas especiales y hermosas que tiene Holanda".

Los padres de niños con necesidades especiales tienen una reacción de amor-odio con este artículo. Por un lado, al leerlo por primera vez estamos de acuerdo con la analogía en general. En gran parte es verdad, Kingsley sabe de lo que habla. Por otro lado, Kingslet debería haber señalado que viajar a Italia hubiera sido como hospedarse en un hotel de cinco estrellas. El viaje a Holanda es como un económico viaje de mochilero en el que tienes que planificar casa paso, cargar tus propias maletas, cocinar tus propias comidas, viajar en transporte público y enfrentar desafíos a cada paso. Ser padres de un niño con necesidades especiales es un duro trabajo. Holanda puede ser un lugar maravilloso para ir de visita, pero en esta analogía no hay nada de vacaciones.

Rápidamente aprendí que mi trabajo nunca termina. La productividad y eficiencia a la que estaba acostumbrada en mi trabajo y en mi vida hogareña se vio sumamente afectada después del nacimiento de Caila. Por ejemplo, las visitas al médico que eran rutinarias con mis otros hijos (los habituales resfríos, gripes y algún hueso roto) para Caila eran intrincadas y numerosas. Después de su nacimiento, nos vimos sumergidos en una miríada de citas para revisar todas las posibles complicaciones médicas relativas o causadas por el cromosoma adicional: ¡desde la vista y el oído hasta posibles problemas de tiroides y leucemia! Muchas de estas entrevistas se transformaron en citas anuales para asegurarnos que ella siguiera estando bien.

Cuando no podemos cambiar una situación, el desafío es cambiar nosotros mismos (Viktor Frankl)

Entonces decidimos comenzar a averiguar cuáles eran nuestros derechos y qué terapias Caila podía recibir por ley. El siguiente desafío fue procurar todas las terapias e intervenciones y finalmente agregar todo eso a nuestras ocupadas vidas. Sesiones de fonoaudióloga, terapia ocupacional y fisioterapia son sólo una muestra de las incorporaciones que se infiltraron en nuestros cronogramas.

Como padres, nuestro objetivo siempre fue asegurarnos que Caila recibiera lo que necesita y lo que merece recibir de acuerdo con la ley. Bajo la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades, un niño tiene derecho a recibir una educación gratuita y apropiada. Muchas veces, lo que el ministerio de educación considera "gratuito y apropiado" no está de acuerdo con lo que creen los padres. Escuché de un caso aterrador en el que un administrador determinó que para un niño en silla de ruedas "gratuito y apropiado" era una escuela sin ascensores.

Sinceramente, fue (y sigue siendo) abrumador. Cuando nació Caila, nos quedamos brevemente en "¿Por qué nosotros?". Luego, con una ola de esperanza e inspiración dijimos: "¡Por supuesto nosotros!". Pero a lo largo de los años, muchas veces suplicamos: "¡Dios mío, por favor ayúdanos!".

Sentíamos que nos ahogábamos. Al desear brindarle a Caila lo mejor, estiramos nuestros recursos al máximo.

¿Qué es normal?

Creo que me adapté bien al diagnóstico de Caila porque sólo nos enteramos cuando tenía tres días de vida. Para ese momento ya la había abrazado y había llegado a conocer al bebé que era sin ningún rótulo. La trabajadora social que asignaron para Gavin y para mí poco después del nacimiento de Caila insistió que nuestra falta de dolor era anormal y que debíamos tener algún problema. Le confesé que cuando nos preparábamos para viajar a Sudáfrica para llevar a Caila a conocer a sus abuelos me sentí petrificada… por los crímenes que había allí. Ella levantó las manos sin poder creerlo: "¿El crimen en un país lejano te fastidia más que el diagnóstico de tu hija?".

Mi mayor preocupación era cómo el diagnóstico de Caila impactaría sobre nuestros otros hijos y nuestro acelerado estilo de vida. A medida que pasó el tiempo, comencé a ver el mundo de otra forma. Caila tenía desafíos, pero era un bebé y una niña adorable y comunicativa. Y la vida seguía siendo "normal". Caila se convirtió en la luz de nuestras vidas y de nuestra comunidad en general. En vez de ser la típica imagen genérica de la persona "retardada" con una serie de condiciones físicas sobre la que habíamos leído en esos libros, ella era simplemente otro de mis hijos.

Desarrollé una nueva filosofía: La vida no tiene que ser perfecta para ser maravillosa. Otro obstáculo para mí fue la importancia que la sociedad da a la agudeza física y mental. Nuestras cuentas de Facebook e Instagram están repletas de imágenes de familias perfectas, historias de éxitos deslumbrantes y aventuras de viajes envidiables. Por el contrario, los libros que leí sobre el síndrome de Down enumeraban todos los problemas potenciales. Supuse que mis propias cuentas en las redes sociales permanecerían por siempre desprovistas de historias felices.

Las personas con síndrome de Down tienen diferentes síntomas como consecuencia del cromosoma adicional, pero la mayoría de la información que les dan a los padres en un primer momento puede darles la impresión de que su hijo tendrá todos esos síntomas. Y que la vida nunca valdrá la pena. Esta perspectiva es completamente errónea.

Caila tiene desafíos físicos y cognitivos, pero ella llegó al mundo con un alma empática completamente desarrollada, algo que no es debidamente valorado en nuestro mundo. Cuando tenía sólo dos años, ella notó que en el parque había otra niña de su edad que todavía no caminaba. Resultó que esa niña tenía parálisis cerebral y le daba miedo jugar con los otros niños. Caila se le acercó, le dio la mano y, con un abrazo, la obligó a unirse al resto de los niños.

Caila me enseñó que no hay ningún problema en ir más despacio, valorar la vida, amar incondicionalmente.

De hecho, el regalo que me dio Caila son los nuevos lentes con los que ahora veo el mundo. Ella se convirtió en mi propio tikún, mi corrección. Antes de tener a Caila, yo vivía una vida acelerada, con muchísimo estrés. No me detenía para observar qué ni quién me rodeaba. Caila me enseñó que no hay ningún problema en ir más despacio, valorar la vida, amar incondicionalmente.

Tener a Caila también cambió mi perspectiva de lo que realmente considero un desafío. Esto lo entendí en una conversación con mi abuela en Sudáfrica. Ella me preguntó cómo estaba Caila y yo compartí algunas historias tiernas, las historias que habitualmente se les cuentan a los abuelos. Ella disfrutó al oírlas. Pero después comentó que aunque Caila es muy tierna ahora, tendré que cuidarla por el resto de mi vida. "¿Qué puede hacer uno cuando Dios le da desafíos?", suspiró mi abuela.

Su voz tenía el tono resignado de: "Pobres los Samuels, su vida es una gran tragedia". Mi abuela tuvo dos nietos y una bisnieta con discapacidades. Yo entiendo que su perspectiva del mundo es más bien pesimista, pero yo no considero que educar a Caila sea una carga. Muchas personas se resignan al hecho de tener un hijo con discapacidades. Nosotros decidimos reenfocar nuestro mundo con una mirada proactiva.

Vi una película inspiradora y que lleva a la reflexión que confirmó nuestro enfoque y también nuestros instintos de inclusión y de tratar a nuestra hija como "normal". "Yo también" se trata de un joven con síndrome de Down que se gradúa en la universidad y consigue un trabajo regular. Él se enamora de una compañera de trabajo y la película trata sobre su relación y sus desafíos.

Para mí, la pregunta más desgarradora es; ¿Qué es normal? En la película, el hijo le pregunta a la madre: "¿Por qué querías que fuera normal?". Ella le responde (en mis palabras): "No tuve más remedio que permitirte alcanzar tu potencial".

Eso es exactamente lo que siento respecto a Caila. Por eso invertimos tanto en ella, a costa de nuestro tiempo, dinero y, a veces, de nuestra propia cordura.

Pero sigo luchando con todas estas preguntas. Nos esforzamos para ayudar a nuestros hijos a ser "normales", ¿pero eso es justo para el niño? ¿Y qué es "normal", de todos modos? ¿Es justo someter a Caila a tantas horas de terapia? ¿Debería invertir también todo ese esfuerzo en mis hijos "típicos"?

Revisar estas preguntas de forma regular es un proceso agotador mental y emocionalmente. Ir a Holanda fue mucho más difícil de lo que hubiera sido llegar a Italia. Pero dado que allí aterrizamos, nos comprometimos a aprovecharlo al máximo.


Tomado del libro "Chutzpah, Wisdom and Wine: The Journey of an Unstoppable Woman". La misión de Jodi es cambiar el mundo, de a un pequeño paso a la vez. Como emprendedora, oradora internacional, defensora de las personas con necesidades especiales y súper mamá, cualquier día puedes encontrar a Jodi comenzando un nuevo negocio, organizando un evento comunitario o conduciendo una entrevista con el Wall Street Journal mientras viaja en camello por Marruecos. Esta emotiva historia de transformación personal hace que su autobiografía sea una lectura valiosa e inspiradora para cualquiera que busque llegare a sacar lo mejor de sí mismo.