En el otoño de 1987, mi esposa dio a luz a Sheryl, la hermana pequeña de nuestro hijo de cinco meses. Entusiasmo, euforia, felicidad y alegría – el milagro del nacimiento. Sin embargo, esos sentimientos fueron repentinamente interrumpidos (utilizo esta palabra a propósito) con la declaración del doctor de que nuestra preciosa hija tenía Síndrome de Down y posiblemente un defecto congénito en el corazón.

Como padre de una niña con Síndrome de Down, las luchas, desafíos, temores y frustraciones, se centran en torno a los padecimientos físicos que ella debe superar antes de que pueda siquiera intentar llegar a una sala de clases o a un patio de juegos. Perseverancia, compromiso y un temperamento único son críticos para el padre y el hijo, para lograr sobrellevar la mayor incidencia de las infecciones de oídos, desórdenes alimenticios, y a menudo defectos en el corazón que amenazan la vida. Estas preocupaciones y dificultades desvían la atención de los padres de otros problemas menos aparentes – tonalidad muscular baja, desarrollo físico tardío y retardo mental.

Hay dolor en saber que nuestra hija siempre luchará y aún así nunca alcanzará lo que la mayoría de las personas toma por sentado. Pero el dolor es más intenso cuando nuestra hija está recostada en una sala de operaciones o una unidad de cuidados intensivos y nosotros esperamos que Dios diga: “No extiendan su mano sobre la niña”, por así decirlo, para que le conceda nuevamente la vida.

Buscando Entendimiento

El Síndrome de Down (trisomía del par 21) es un accidente genético; de hecho, la ciencia médica no puede identificar una causa o razón del por qué un niño especifico nace con Síndrome de Down. Por consiguiente, más que otras afecciones, esta es una de esas situaciones poco comunes que apunta directamente a la intervención divina. Dios decidió que este niño debía nacer con este impedimento específico, y Dios decidió que nuestra familia es donde este niño estaba destinado a nacer.

Más que otras afecciones, el Síndrome de Down es una de esas situaciones poco comunes que apunta directamente a la intervención divina.

El niño viene a este mundo con su alma propia, y su misión propia por razones que no conocemos. Al mismo tiempo, Dios seguramente tiene planes complejos, los que a menudo requieren crear relaciones familiares y de comunidad especificas, para poder poner a prueba y purificar a cada uno de nosotros.

Nos falta claridad de visión, una profecía que nos informe lo que tiene Dios en mente, y qué camino debemos seguir para servirlo de mejor manera. En vez, Dios nos envía direcciones en la forma de cambios radicales en la vida, los cuales, con la ayuda de la interpretación y el consejo de nuestros líderes espirituales, pueden guiarnos a nuestra eventual meta – una meta que nosotros no reconocemos completamente hasta que el viaje ha terminado.

El retrato de nuestra familia obviamente requería una niña con Síndrome de Down. Si esta niña es quitada del retrato, entonces el retrato completo y todos aquellos que aparecen en el, no pueden reflejar con precisión lo que Dios tenía previsto. Yo soy una persona diferente, como lo es cada persona que ha sido tocada por un niño con Síndrome de Down. Eso es lo que Dios tenía previsto. No podía ser de otra forma. Como escribió el Jazón Ish, debes tener la confianza y la comprensión de que todo lo que ocurre está determinado por la Providencia Divina, por un Padre amoroso. No hay fe o destino. Confiar en Dios es vivir con ese entendimiento.

Una pareja a sus 20 años no piensa que un evento como este les ocurrirá a ellos; por consiguiente, uno no puede estar preparado. Sin embargo, Dios provee la fuerza. Él no garantiza que seremos exitosos en criar a una hija como esta. Él garantiza que podríamos llegar a ser exitosos, entregándonos el potencial para manejar adecuadamente la situación.

Negociando los Puntos Difíciles

Para alcanzar los logros, pasamos por una serie de puntos difíciles:

“¿Puedo querer a este hijo o nieto como quiero a los otros?”.

El amor humano trasciende la experiencia y nos permite desarrollar un vínculo íntegro con este niño.

El asunto mismo conlleva miedo y dolor. La respuesta yace en el hecho mismo de observar y abrazar al niño. El amor de padre a hijo y de hijo a padre, rápidamente reemplaza los sentimientos de duda y los aspectos de rechazo. El amor humano trasciende la experiencia y nos permite desarrollar un vínculo íntegro con este niño, así como con cualquier niño, un vínculo que no puede ser cortado, a pesar de los momentos de dificultad. Abrazar y cuidar; emociones positivas emergen y toman el control.

Estamos parados afuera de la sala de operaciones del Hospital de Niños, nuestra hija está siendo sometida a una operación de corazón abierto, y nos damos cuenta a través de las vibrantes lágrimas y rezos desesperados, que el amor está siempre presente y que el apego padre-hijo no puede ser roto ni descrito. A través de una experiencia muy dura, Dios nos ha reafirmado el amor y el compromiso que Él sabía que teníamos – y nosotros, como seres humanos, necesitábamos reconocer.

Los Abuelos También

“Esto no puede estar ocurriéndome a mí, o a mi hijo, o a mi nieto”.

Los padres y abuelos despiertan juntos para enfrentar el complejo mundo de Dios como nunca antes lo habían experimentado. Quizás antes nos habíamos engañado con que la vida presenta este tipo de situaciones solamente a otras personas. Quizás nos negamos a aceptar imperfecciones o limitaciones humanas.

En gran medida, los miembros familiares siguen el ejemplo de los padres del niño impedido. Cuando el abuelo ve fortaleza y estabilidad en el padre, él también desarrolla el valor y la orientación necesaria para dicha situación.

También hay momentos, particularmente al comienzo, en los que el dolor es tan grande que perdemos el control y preguntamos, “¿Por qué a mí?”. Dios seguramente está conciente de nuestra creencia y confianza a pesar de la confrontación.

Enfrentamos desafíos y, por supuesto, nuestras reacciones son humanas. Dios no demanda una respuesta uniforme. Somos probados porque somos humanos. Y porque somos humanos, actuamos individualmente. Algunas personas lidian a solas con el dolor, las preguntas y los miedos, y definen el significado y la fuerza por sí mismas. Otros encuentran consuelo, aliento y respuestas al abrirse y compartir con otros…

Algunos llorarán durante más tiempo. Otros cuestionarán más duramente…

Avanzando Hacia el Futuro

Una persona con Síndrome de Down es completamente judía y está obligada como todas las personas a servir a Dios a su máximo potencial… tener un impedimento no disminuye el estatus humano de la persona. Por el contrario, cada alma es puesta en esta tierra para perfeccionarse; un alma puesta en un cuerpo con facultades limitadas obviamente tiene menos debilidades que requieran perfección. El Jazón Ish se pararía frente a los niños con capacidad mental limitada y señalaría que son particularmente santos y puros.

Lágrimas emanan desde el dolor y la frustración; lágrimas emanan de alegría y felicidad.

A pesar de todo, uno continúa viviendo con dicotomías. Lágrimas emanan desde el dolor y la frustración; lágrimas emanan de alegría y felicidad. Lágrimas fluyen de estar abrumado por el momento; lágrimas fluyen del amor y la preocupación de otro. Manos de familiares y amigos que ayudan en un momento difícil son tan importantes – el solo hecho de que estén allí, sufriendo en nuestros momentos difíciles, y regocijándose con nuestra felicidad, sueños y esperanzas. Amigos quienes no solamente prestaron su hombro para llorar, sino que también lloran.

Y algunas lágrimas son derramadas en intensos momentos de rezo – en soledad, sólo el hombre y Dios.

Buscamos respuestas para explicar el pasado; Dios continúa proveyendo soluciones para el futuro. Un mundo de medicina sofisticada y educación especial declara continuamente la mano de Dios en Su grandeza, y nosotros nos beneficiamos de la dedicación desinteresada que colma a los individuos.

Sheryl nos provee de una continua lección en la verdadera educación. Es difícil, como padre, vivir a través de un niño con Síndrome de Down, soñar que ella vivirá tus sueños no cumplidos y compartirá tus esperanzas luego de que tú ya no estés. La alegría está en el logro, en la comunicación – a cualquier nivel. La mayor prueba de nuestra humanidad está en el amor incomparable que podemos demostrar hacia nuestros hijos y hacia los demás.

Al mismo tiempo, ella provee abundante amor en todas direcciones. Ella nos colma de más satisfacción, más amor y más crecimiento personal del que pudiésemos esperar infundir en ella. Como escribió el Rey David en los Salmos, “La piedra que el constructor rechazó se ha convertido en la piedra angular”.

Extraído con el permiso de “TIMELESS PARENTING” – una compilación de ensayos acerca de cómo criar hijos en tiempos difíciles. Publicado por ArtScroll/Mesorah Pubications Ltd., Brooklyn, NY.